Trente ans que le Téléthon collecte les millions d’une
grande générosité populaire, cette année encore. Trente ans que cela fait
avancer la recherche, désormais de manière exponentielle avec des résultats qui
se concrétisent. L’objet de ce billet n’est pas de faire la promotion de l’AFM,
mais de s’interroger sur l’absence totale au sein de cet événement de ce
magnifique système de santé « que tout le monde nous envie ».
Autrement dit, pourquoi le Téléthon existe-t-il encore et pourquoi semble-t-il
obtenir des résultats hors de toute initiative de santé publique ?
Le phénomène Téléthon devrait nous amener à nous poser de
nombreuses questions, comme par exemple : Si on arrive à lever 80 millions
pour des maladies rares, pourquoi ne tente-t-on pas d’en lever 200 pour les
maladies de tout le monde, à commencer par le cancer ? Si l’état finance
les autres efforts de recherche médicale, pourquoi n’en entendons-nous jamais
parler, pourquoi ne sait-on pas ce qui est fait, ce qui se passe, quelles
sommes y sont consacrées ? Est-ce que ça marche vraiment ?
Le Téléthon a de nombreux défauts, à commencer par le
spectacle et les sommes englouties dans le show et sa logistique. Mais il a trois
avantages majeurs : il est soumis à la générosité, et si aucun résultats
ne vient, personne ne donne plus et le phénomène s’arrête vite, de lui-même ;
il obtient des résultats, du moins voit-on des résultats ; et de plus,
comme dans le cas de la génétique, ces résultats servent souvent bien au-delà
des maladies rares à l’origine des fonds. Dès lors, pourquoi ne peut-on pas
retrouver ces trois mêmes avantages au sein de la recherche financée sur seuls fonds
publics ?
Les animateurs du show s’étonnent et se félicitent
régulièrement du caractère unique dans le monde du Téléthon français, qui
serait selon eux le signe magnifique de la solidarité et de la générosité de
notre beau pays. Je crois qu’ils n’ont fait qu’une partie de l’analyse, car il
n’y a aucune raison que nous soyons à ce point plus généreux que les autres
pays dits civilisés. Il faut chercher une autre piste pour expliquer ce
phénomène. Et parmi les pistes les plus probables, il y a notre degré de
socialisme et le degré de centralisation et d’étatisation de la recherche
scientifique.
Dans les autres pays, le Téléthon n’est pas aussi nécessaire
qu’en France, parce que les filières de financement privé de la recherche sont
nombreuses et habituées à trouver la réussite. Le scandale sur lequel le Téléthon
se hisse, c’est celui d’être une exception et non la règle, c’est celui d’une
recherche scientifique en France dont personne n’ose même demander quels sont
les résultats.
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